Collectif les Amis d'Éléonore
| Forme juridique | Association |
|---|---|
| But | Inclusion, accompagnement, non-stigmatisation de la trisomie 21 |
| Zone d’influence | France |
| Fondation | 2010 |
|---|---|
| Fondateur | Association de parents |
| Siège | Arras |
|---|---|
| Personnages clés | Éléonore Laloux (porte-parole) |
| Président | Emmanuel Laloux |
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| Site web | http://www.lesamisdeleonore.com/ |
Le collectif les Amis d'Éléonore est un collectif créé en , par des parents d’enfants porteurs de la trisomie 21. Éléonore Laloux, jeune femme trisomique originaire d'Arras, en est depuis la création, la porte-parole. Le Collectif qui a pour but de défendre les droits et la dignité des personnes porteuses de trisomie 21, regroupe une trentaine d'associations et quelques milliers de membres[Quand ?].
Objectifs[modifier]
Le collectif a parmi ses objectifs la lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21 (à travers un changement de regard de la société), et le financement de la recherche thérapeutique sur la T21[1].
Histoire[modifier]
En plein débat autour du projet de révision de la loi de bioéthique, le Collectif les Amis d’Éléonore annonce sa création lors d'une conférence de presse à Arras, le . Un manifeste est lancé à l'occasion de l'évènement : l'Appel du [2],[3]. Le Collectif se félicite d'avoir été entendu sur la pratique du DPI (diagnostic préimplantatoire) qui ne sera finalement pas étendu à la trisomie 21, comme annoncé par Madame Roselyne Bachelot, ministre de la Santé[4].
En mai 2010, le collectif compte une quinzaine d'associations de familles d'enfants trisomiques[5].
Prises de position[modifier]
En 2010, le Collectif participe au débat autour du projet de loi de bioéthique avec la Fondation Jérôme-Lejeune, s'opposant au caractère systématique du dépistage de la trisomie 21 dans le cadre du DPI, mais il revendique de ne pas s'inscrire pour autant dans le combat anti-IVG. S'affichant dès sa création laïque et pro-choix, le Collectif entend cependant alerter médias et politiques sur les risques d'une course à l'enfant parfait[6]. Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, répondra à ces accusations.[réf. nécessaire] Le collectif prend acte de l'adoption du projet de loi relatif à la bioéthique, et demande qu'une information objective soit délivrée aux futures mères[7].
En octobre 2010, le collectif Les Amis d’Éléonore lance une campagne « Trisomique ? Et alors ! », dans le but que la trisomie 21 obtienne le label de cause d’intérêt général en 2011[1].
Clemence Bodoc estime, dans un article publié en 2014 sur le média Madmoizelle, que les positions du collectif sont « anti-choix »[8].
Actions[modifier]
En , le Collectif participe à la campagne européenne Dear Future Mom (« Chère Future Maman »)[9].
Le même mois, le Collectif participe à la troisième journée mondiale de la Trisomie à travers des ateliers organisés au sein du Conseil économique, social et environnemental, avec son président Jean-Paul Delevoye, donnant la parole à une cinquantaine de personnes atteintes de la trisomie 21[10].
En 2016, le collectif dénonce la « censure » du CSA, concernant la diffusion du clip « Chère Future Maman »[11]. À cette occasion, son président Emmanuel Laloux note que depuis le rappel à l'ordre du CSA sur la diffusion du clip, il est devenu très difficile de trouver de l'espace gratuit sur des chaînes de télévision pour permettre aux personnes trisomiques de s'exprimer[9].
Références[modifier]
- ↑ 1,0 et 1,1 Alice Besomi, « Collectif Les Amis d’Éléonore, « Trisomique ? Et alors ! » », L'Infirmière, vol. 60, , p. 54 (DOI REVINF-03-2011-60-169-1293-8505-101019-201101225, lire en ligne).
- ↑ [PDF] Appel du 25 mars 2010.
- ↑ JM MAILLET CONTOZ, « La réponse du Ministre au Collectif Les Amis d'Eléonore », sur Handirect, (consulté le 3 juin 2023)
- ↑ Le Collectif des Amis d’Éléonore réagit au projet de loi de bioéthique, Handirect.fr, octobre 2010.
- ↑ Claire Legros, « Éléonore ou le droit au bonheur », sur La Vie.fr, (consulté le 3 juin 2023).
- ↑ Trisomie 21 : Éléonore se bat contre le dépistage de sa maladie.
- ↑ JM MAILLET CONTOZ, « Le Collectif des Amis d’Eléonore réagit au projet de loi de bioéthique », sur Handirect, (consulté le 3 juin 2023).
- ↑ Clemence Bodoc, « Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21 », sur Madmoizelle, (consulté le 3 juin 2023).
- ↑ 9,0 et 9,1 « Conseil d'État : sept personnes trisomiques défendent leur droit à la parole », sur LEFIGARO, (consulté le 3 juin 2023).
- ↑ « Trisomie 21 : lutter contre les tabous et les stéréotypes », sur LEFIGARO, (consulté le 3 juin 2023).
- ↑ AFP, « Film pro-trisomie 21 ou anti-IVG: la justice dans le doute ! », sur Handicap.fr, (consulté le 3 juin 2023).
Liens externes[modifier]
- Site du Collectif
- Appel du 25 mars 2010
- Première intervention publique du porte-parole du Collectif, Éléonore Laloux, 25 mars 2010, Arras
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