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ETPARK

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ETPARK (Education Thérapeutique PARKinson) est le premier programme français d’éducation thérapeutique du patient destiné aux personnes présentant une maladie de Parkinson. Il est développé par le centre expert Parkinson de Toulouse et proposé aux patients parkinsoniens depuis 2008[1],[2].

Contexte[3][modifier]

La maladie de Parkinson[4] est une maladie neurodégénérative complexe, se manifestant par des symptômes moteurs et non moteurs[3],[4]. Ces symptômes varient en fonction des personnes et de l’évolution de la maladie. Cette maladie débute avant 55 ans dans plus de 50 % des cas.

Les nombreuses thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses proposées dans la prise en charge permettent une amélioration de la qualité de vie des patients[5], mais ne suffisent pas. En effet, les 1ers états généraux organisés par l'association France Parkinson[6] ont mis en évidence au travers d’enquêtes et de témoignages (Livre blanc[7]) les besoins d'une prise en charge globale qui ne se limite seulement aux médicaments. Ils mettent en avant le besoin d'un accompagnement pluridisciplinaire incluant l'éducation thérapeutique du patient (ETP) déjà développée dans plusieurs maladies chroniques (comme le diabète, ou l’asthme).

Selon l’article 84 de la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, « l'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.»[8]

Objectifs[modifier]

Les objectifs du programme ETPARK sont de maintenir et d’améliorer la qualité de vie du patient, en favorisant sa compréhension et sa participation active à la prise en charge , et donc en lui permettant de renforcer son autonomie [9].

Déroulement[modifier]

Le programme ETPARK [9] est un programme basé sur une prise en charge individuelle et/ou collective. Les séances individuelles se déroulent sous forme de consultations entre le patient parkinsonien, qui peut être accompagné d’un proche, et une infirmière formée à l'ETP dans la maladie de Parkinson [10]. Le rythme de ces consultations est d’environ une tous les 3 mois. En complément de ces séances individuelles, le patient peut s’il le souhaite participer à des séances collectives.

Séances individuelles[modifier]

La première consultation consiste en la réalisation du diagnostic éducatif . Il s’agit d’analyser les connaissances déjà acquises par le patient, ses difficultés et questionnements, les compétences qu’il doit acquérir. Cela permet aussi de le situer dans son contexte professionnel, social, familial afin de développer un programme d’éducation personnalisé avec des objectifs à atteindre adaptés à ses besoins. À la fin de cette consultation, un contrat d’éducation est établi avec le patient. Il comporte une liste d’objectifs à la fois pédagogiques, éducatifs et personnels, il définit le nombre de séances individuelles et collectives qui seront à priori nécessaires pour atteindre les objectifs fixés.

Les thèmes les plus fréquemment travaillés en séance sont : connaissances sur la maladie, traitements, compréhension et analyse des symptômes moteurs et non moteurs, activité physique, sommeil et somnolence. La durée de chaque séance est d’environ 1h.

Séances collectives[modifier]

Il est également proposé aux patients selon leurs besoins de participer à des séances d’éducation collectives nommées « ateliers d’éducation ».

Les ateliers d’éducation ont lieu une fois par mois sur le CHU de Toulouse pendant une demi-journée. Elles sont animées par plusieurs membres de l’équipe du Centre Expert Parkinson de Toulouse, tous formés à l’éducation thérapeutique (infirmières, kinésithérapeute, psychologue, médecins). A chaque séance un thème spécifique est abordé.

Les différents thèmes abordés sont :

  • Sommeil, somnolence et conduite automobile;
  • Voix, parole et communication;
  • Les médicaments;
  • Activité physique et rééducation;
  • Gestion du stress;
  • Aides sociales (deux ateliers différents en fonction de l’âge des participants).

Un atelier « connaissances sur la maladie » est également en cours de construction.

À chaque atelier, une dizaine de patients parkinsoniens sont conviés et peuvent venir accompagnés d’un proche s’ils le souhaitent. Ces ateliers comprennent le plus souvent 4 parties :

  • Une présentation du programme de la matinée, des intervenants, et des participants;
  • Une partie informative destinée à acquérir des connaissances théoriques sur le thème, délivrée le plus souvent par un médecin spécialiste (par exemple un psychiatre pour l’atelier gestion du stress);
  • Une partie éducative comprenant 2 à 3 séances de 30 à 45 minutes faisant appel à des techniques pédagogiques comme le brainstorming, les photomontages, les études de cas concrets, les jeux de rôle, etc.;
  • Une partie récapitulative en fin de session permettant de  donner libre cours aux échanges entre participants, de faciliter le partage d’expériences personnelles et l’explication du vécu de la maladie.

Le portfolio[modifier]

À la fin de chaque séance d’éducation, qu’elle soit individuelle ou collective, des fiches résumant les messages importants des thématiques abordées sont remises au patient (cf photo 1). Il peut ranger ses fiches au fur et à mesure de sa prise en charge dans son classeur d’éducation thérapeutique appelé « Portfolio » (cf photo 3). Ce support personnalisé constitue pour lui un aide-mémoire contenant les informations essentielles à retenir de la séance.

Évaluation[modifier]

À la fin du programme d’éducation thérapeutique, une évaluation est réalisée. Son objectif est de faire le point sur les compétences acquises par le patient pendant le programme, de vérifier que les objectifs fixés ont été atteints et éventuellement, si de nouveaux besoin sont apparus, un nouveau programme d’éducation peut être mis en place.

Éducation thérapeutique des aidants[modifier]

Actuellement, le Centre Expert Parkinson est engagé dans l’élaboration d’un programme d’éducation dédié aux accompagnants et proches des patients parkinsoniens, qui évoluera en parallèle du programme ETPARK.

Évolution du programme ETPARK[modifier]

Ce programme est constamment évalué et susceptible d’être modifié ou complété par la création de nouvelles thématiques d’ateliers et de nouveaux outils éducatifs.

Depuis quelques mois, des patients parkinsoniens, appelés « patients intervenants » ont été intégrés au sein des ateliers collectifs. Leur rôle est d’apporter aux autres patients leur expérience pratique sur les thématiques abordées, en se situant dans une interaction patient-patient et non patient-soignant. Ces patients intervenants sont préalablement formés à l’ETP.

Résultats[modifier]

Une étude réalisée au CHU de Toulouse entre septembre 2008 et septembre 2012 ayant inclus 231 patients montre que le programme ETPARK a permis une amélioration la qualité de vie et de l’estime de soi des patients éduqués. Plus de la moitié des patients rapportaient également une meilleure acceptation de la maladie et 9/10 ont souhaité poursuivre ce programme une fois les objectifs initiaux atteints.

Notes et références[modifier]

  1. « « Etpark » : Protocole de recherche en matière d’éducation thérapeutique pour la maladie de Parkinson », sur JEUNES PARKINSONIENS (consulté le 31 août 2016)
  2. « Education Thérapeutique - Parkinson - Programme ETPARK Patient parkinsonien - OSCARS - Actions », sur www.oscarsante.org (consulté le 31 août 2016)
  3. 3,0 et 3,1 Modèle {{Lien web}} : paramètre « url » manquant.  « Haute Autorité de Santé - HAS - Accueil », sur www.has-sante.fr (consulté le 27 septembre 2016)
  4. 4,0 et 4,1 « La maladie de Parkinson - 9782294742323 | Elsevier Masson - Livres, ebooks, revues et traités EMC pour toutes spécialités médicales et paramédicales », sur www.elsevier-masson.fr (consulté le 27 septembre 2016)
  5. Special Issue: New Treatments in Parkinson Disease and Movement Disorders. Movement Disorders. 2015; 30(11): 1441-1587.
  6. Association France Parkinson, « Association France Parkinson », sur www.franceparkinson.fr (consulté le 31 août 2016)
  7. Association France Parkinson, « Association France Parkinson », sur www.franceparkinson.fr (consulté le 27 septembre 2016)
  8. Loi n° 2009_879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Journal Officiel de la République Française, no 0167 du 22 juillet 2009.
  9. 9,0 et 9,1 Ory-Magne F, Arcari C, Canivet C, Sarrail M, Fabre MH, Mohara C, Brefel-Courbon C. Éducation thérapeutique chez le patient parkinsonien : le programme ETPARK. Revue Neurologique. 2014 ; 170 : 128-133.
  10. Décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient, (lire en ligne)

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